肝がん治療

大腸炎患者の一日紹介

肝がん治療

こんにちは。

本日は趣向をかえて私の1日を紹介したいと思います。個人的な記録半分、皆さんにも大腸炎の患者がどんな生活をして、どう悩んでいるか伝われば。という気持ち半分くらいのラフなものです。もし、興味があれば最後までお付き合いください。

大腸炎患者のとある一日

プロファイル

39歳、男性、肝細胞がん治療・再発を繰り返す、肝細胞がん治療薬の副作用にて大腸炎発症

状況

2021/7〜アテゾベバ(アテゾリズマブ+ベバシズマブ)にて治療

2021/8〜アテゾベバの副作用で下痢・下血(アテゾベバは2サイクル投与で休薬)、整腸剤なので様子を見る

2021/9〜下痢・下血が改善しないため消化管内科を受診、経口ステロイド30mgで治療開始

2021/10〜肝細胞がん治療のため一旦ステロイド中止

2021/11〜消化管内科にて入院にて治療開始、ステロイド60mg2week

2021/11〜生物学的製剤の開始

1日の流れ

午前(起床〜昼)

5時:起床。起床後すぐに習慣化されたトイレにて①回目。特に痛みはなし。痛みが無くてもトイレにはこもる。一度トイレに行くと不安になるので短くても10分。理由は中途半端に何回も行くのがイヤなため。

6時の全体起床の時間までベッドでお腹を冷やさないようにベッドで布団に包まりゴロゴロしながら携帯でブログ。この時間から7時くらいまでが一番、お腹が痛くなる時間帯。微妙に腹痛があるがトイレに行くか微妙なライン。様子を見る。

6時:採血+プレドニン30mg点滴。朝のストレッチや歯磨きなど朝の身支度を行う。大体ストレッチをした後に、腹痛が現れる。

6時20分:予想通りお腹の痛みが強くなってきたので②回目のトイレに。この時、まだ内服薬飲んでないので、水を多めに摂取する内服時に不安を感じる。

その後、体を冷やさないように布団の中で読書や会社のポータルサイトで自己学習など自分のやりたいことに時間を使う。この間も、お腹に微妙な違和感がつきまとう。

8時30分:これくらいになると何故かお腹の違和感が薄れていき、ベッドから出ても大丈夫そうという安心感がでてくる。部屋も少し暖かくなってきたからだろうか??

9時:主治医の先生の回診。昨日のトイレの回数や状況を確認。ベッドシーツ交換。

10時:輸液の交換、バイタル測定。

午前中は朝方の2回以外はトイレには行かなかったが、早朝は違和感が常につきまとう感じ。違和感が昼に向けて治っていくのはいつも通り。

午後(昼〜夕方)

12時30分:病棟をウォーキング。ウォーキング前に念のためにトイレに行くも小のみ。昼前から腸がずっとグルグルいっているので、不安。

14時:プレドニン20mg点滴。

15時:教授回診。

15時30分からお風呂なのでお風呂前に念のために③回目のトイレに。腹痛はなし。お風呂上がりはいつもお腹が冷えてトイレに行くことが多いので不安になります。

15時30分:お風呂。

16時:「お風呂上がりは…」なんて言ってたら、波が来たので④回目。痛みあり。しかし、ほぼガス。これは嫌な予感。連続で波がきそう。

17時:ずっとお腹がグルグルいって不安な感じが続くため布団にくるまっています。冷えると一気に腹痛が来そう。

18時:お腹のグルグルが気持ち悪いので⑤回目。痛みよりも違和感が続く気持ち悪さに耐えきれずトイレに行く感じ。

今日はこのお風呂以降に3回と多かった印象ですが、体温に、変化がでる時がピンチなのかも?!

午後(夕方〜就寝)

21時:18時以降は腹痛無しで.寝る前のトイレ⑥回目。腹痛なし。いつもこの寝る前の後でもう一回腹痛がくるので、消灯の1時間前にトイレに行くことが多い。

今晩は夜中に来なければいいのだが。

夕方から寝るまでは比較的お腹も落ち着いていて寝る前に1回だけと穏やかに過ごせました。

深夜(就寝〜起床)

22時:就寝。

24時:腹痛で目覚め⑦回目。夜中は連続するのが嫌なので、長めに籠ることが多いです。

26時:腹痛で目覚め⑧回目。トイレから戻ってきてもこの後1時間はずっとグルグルいっていたため、なかなか寝付けず。

その後ちょこちょこと目覚めましたがトイレはなし。何故か今日から暖房が夜中についてて、喉が乾いて目覚めることが数回あったのはハプニングでしたが、深夜は2回腹痛で目覚めトイレに行きました。

まとめ

ここまでお付き合い頂き、ありがとうございました。今現在の私の状況は大体このような感じです。今日はここ最近と比べると少しトイレの回数が多かったですが、入院当初は20回を超えていましたので随分とましになったものです。

個人的にはこの疾患で一番困るのは「トイレへ行きたくなるんじゃないかという不安感」です。

何かしている時に…

どこかに出掛けている時に…

と、考えるとなかなか一歩が踏み出せないです。

その不安を払拭するためにも、しっかりと専門の治療を受けて、QOLの高い生活を取り戻したいと思う日々です。



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